Les plaines d'Anaxad

Ses missions :

• Aider les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par la maladie rare issue d'une modification génétique sur les chromosomes "chr22(GRCh37) : g.51123079 et "chr11: PAK 1, associé à une ataxie cérébelleuse. 
• Rechercher, mettre en relation et accompagner les familles et les personnes atteintes
• Soutenir le développement des connaissances, inscrire cette maladie rare dans les référentiels (médical et pharmaceutique) et aider à la recherche de traitements à cette maladie en France, ou au sein de l'Union Européenne ou à l'international. 
• Sensibiliser le public à cette maladie et au diagnostic précoce. 
• Regrouper sur le plan national les personnes confrontées aux différents problèmes posés par cette maladie rare d'origine génétique. 
• Aider à la mise en place de délégation allant du national avec des groupements d'outre-mer pour arriver à un niveau local. 
• Aider en développant des actions afin de favoriser toutes formes d'insertion des porteurs de cette maladie

Zoom sur l'image